“Cure palliative pediatriche: un diritto da garantire”, il convegno a Palermo

Garantire anche ai minori affetti da gravi patologie il diritto di essere assistiti da una specifica rete che assicuri cure palliative pediatriche: sono il tema e la sfida al centro del convegno di oggi nella sala Onu del Teatro Massimo di Palermo dal titolo “Cure palliative pediatriche: un diritto da garantire”.

A oggi è solo il 15% dei bambini in tutta Italia a beneficiarne. La Samot, assieme al Garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Palermo, porta il tema all’attenzione pubblica.

La Samot dal 1987 a oggi ha assistito a casa oltre 70 mila malati fragili affetti da gravi patologie. In 36 anni di servizio attivo sul territorio – ha ricordato il fondatore della Samot, Giorgio Trizzino – ha visto l’evolversi, anche sul piano culturale da essa stessa promosso, delle cure palliative, ma “l’università di Palermo – accusa – non ha corsi sulle cure palliative, contrariamente ad altri atenei. E’ un obbligo di legge che non viene incomprensibilmente rispettato. Occorre porre rimedio”. Parole nette che invitano anche ad ampliare lo sguardo, “pensando che a 100 e a mille chilomentri ci sono bimbi che muoiono senza nessuna cura, e milioni in Africa. Non possiamo essere provinciali”.

Si tratta di cure, è stato detto, “oggi non solo necessarie a garantire una qualità della vita dignitosa a chi è affetto da una patologia tumorale, ma anche a chi soffre di una malattia cronico-degenerativa”.

E ci sono anche bambini e adolescenti che possono essere colpiti da una malattia inguaribile subendo una serie di problematiche cliniche, psicologiche e relazionali che trovano nelle cure palliative pediatriche la soluzione concreta.

Una data e un tema non casuali quelli di oggi: si celebra infatti la Giornata nazionale delle cure palliative. La Samot da anni risponde a questa necessità con equipe specializzate a servizio di tanti bambini nel territorio regionale. E dalla sua esperienza emerge una grave lacuna nello sviluppo e nella messa in atto di una rete di cure palliative pediatriche. Si tratta, dunque, di “aprire un dibattito sulla carenza di una rete in tutta Italia, soprattutto nel Mezzogiorno, sensibilizzando al contempo le istituzioni affinché venga consolidata”.

E’ un fatto che c’è un hospice pediatrico a Catania, ma non nella Sicilia occidentale. Per il dirigente del Dipartimento pianificazione strategica dell’assessorato alla Salute, Salvatore Iacolino, intervenuto al convegno, “occorre al più presto realizzarne uno anche nella Sicilia occidentale ed è disponibile già un milione di euro”. L’assessore regionale alla Salute, Giovanna Volo, si è detta pronta ad avviare “un tavolo tecnico già nella prossima settimana”.

Il sindaco Roberto Lagalla si è detto “diffidente” rispetto ai tavoli tecnici e alle fasi di studio: “Esistono già evidenze che ci chiedono di intervenire concretamente e presto. Siamo pronti a dare un immobile per l’hospice pediatrico e a finanziarne il restauro”.