Un fine settimana sereno al mare, tra giochi, relax e natura, assieme ai propri cari. Si è appena conclusa con successo, a detta dei partecipanti, la prima edizione del progetto Vacanza Sollievo – Estate 2024 dedicato alle persone affette da Sla.
Da giovedì 19 a domenica 22 settembre il Cds Hotels di Terrasini ha ospitato cinque pazienti ed i loro accompagnatori: “Il progetto nasce dall’idea condivisa tra Samot e Aisla Palermo – spiega Antonino Petronaci, Case manager Sla della Samot – di offrire un momento di svago e sollievo fra i nostri assistiti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica ed i loro caregivers, costretti per difficoltà logistiche, funzionali ed organizzative a non poter uscire dal proprio domicilio per diversi anni durante l’arco evolutivo della malattia, causando spesso isolamento sociale dell’intero nucleo familiare. Il progetto dunque mira anche al potenziamento della rete sociale creando un clima di condivisione, di confronto e dando un supporto psicologico”. “È stata soprattutto un’esperienza valida dal punto di vista sociale, relazionale – commenta Rosaria Durante, moglie e caregiver -. Da anni non trascorrevamo dei momenti così lieti e soprattutto abbiamo avuto modo di conoscere altre persone che affrontano la stessa malattia e le stesse problematiche. Il confronto è stato fruttuoso. È stata una boccata d’aria, siamo grati ad AISLA Palermo e alla Samot, i suoi operatori sono stati fondamentali”. Dello stesso parere Irene Perissinotti Bisoni, anche lei caregiver e moglie: “È stata un’isola felice, siamo tornati ad essere un pò spensierati, ci siamo confrontati con persone che hanno gli stessi problemi, quindi l’esperienza è stata assolutamente positiva”. E soprattutto “da rifare”, come sottolinea emozionato Giuseppe Naccari, affetto da Sla da 4 anni: “Esperienza bellissima e che sognavo, da un anno non uscivo più di casa”.
“La Samot è stata meravigliosa perché ha messo in condizioni chi non sta bene fisicamente di ritornare a godersi attimi diventati ricordi”, commenta Rosario Leotta, tra i cinque pazienti affetti da SLA. Fisioterapia, laboratori di pet therapy, di musicoterapia, sono tra le attività che sono state organizzate e gestite dalla Samot. Aisla Palermo ha contribuito economicamente al soggiorno nel villaggio turistico e ha messo a disposizione i suoi volontari. Si è trattato di attività terapeutiche-riabilitative di gruppo e, contestualmente, è stata garantita, per tutta la durata del soggiorno, la presenza di un operatore socio sanitario nelle ore diurne e reperibilità medica-infermieristica h24. La cura e la sicurezza dei pazienti è stata la priorità: “Sono stati selezionati in base alle condizioni cliniche – conclude Petronaci -, si tratta di pazienti lucidi clinicamente al momento stabili che hanno potuto beneficiare della vacanza sollievo in tutta sicurezza. Si é tenuto conto anche della situazione socio-economica ed ovviamente della disponibilità da parte del caregiver ad accompagnare il proprio caro”.
L’ultima giornata si è conclusa con lo scambio delle sensazioni di ognuno vissute durante il fine settimana. Pazienti e familiari si sono ritrovati in gruppo e tramite un facilitatore, uno psicoterapeuta della Samot, hanno raccontato e raccolto i frutti più interiori del vissuto di questa esperienza.
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