“Registro come personale successo della mia gestione questo riconoscimento ai bisogni di attenzione per tutta la classe dei pazienti talassemici. Accolgo con favore l’orientamento della commissione che ha voluto tutelare la sopravvivenza e il funzionamento della rete delle talassemie, necessarie per garantire affidabilità e la giusta accessibilità ai servizi. Un grazie a tutti gli operatori impegnati nel settore”. Lo afferma l’assessore alla Salute della Regione Siciliana Giovanna Volo, dopo la riunione tecnica che si è tenuta stamattina presso la commissione Salute della conferenza Stato-Regioni della presidenza del Consiglio dei ministri, per discutere lo schema di decreto del ministero della Salute sulla Rete nazionale delle talassemie ed emoglobinopatie.
La linea della Regione Siciliana, che aveva fortemente sostenuto la sopravvivenza delle reti regionali per le talassemie, contrastando l’ipotesi che potessero essere soppresse e inglobate in un’unica rete per le malattie rare, è stata condivisa dalla stragrande maggioranza delle Regioni, convenendo di rinviare la discussione, per ulteriori approfondimenti, a un ristretto tavolo tecnico che sarà istituito presso il ministero e di cui faranno parte anche rappresentanti della Regione. La Regione ha sostenuto una battaglia per garantire ai pazienti talassemici ed emoglobinopatici le trasfusioni necessarie ad assicurare una migliore qualità della vita grazie anche al supporto dei Servizi trasfusionali e delle associazioni e federazioni dei donatori volontari di sangue.
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